各辖市、区人力资源社会保障局、民政局、财政局、卫计局、市场监督管理局、残联，各有关单位：

为落实重大疾病保障政策，完善城乡居民基本医疗保险制度，现将《关于做好儿童苯丙酮尿症医疗保障工作的通知》（苏人社发〔2018〕89号）转发给你们，请遵照执行，并就我市相关政策明确如下：

一、参加我市城乡居民基本医疗保险，年龄在18周岁及以下，第一诊断为典型的苯丙酮酸尿症（ICD-10：E70.0）或四氢生物喋呤（BH4）缺乏症等其他高苯丙酮酸尿症（ICD-10：E70.1）的患者，按规定办理江苏省儿童苯丙酮尿症患者定点救治登记手续后，在定点救助医院发生的符合典型苯丙酮尿症、四氢生物蝶呤（BH4）缺乏症等病种的临床路径规定且符合省采购管理要求的必需检查项目、治疗药品及特殊治疗食品的医疗费用纳入我市儿童苯丙酮尿症病种保障范围。

二、纳入我市儿童苯丙酮尿症病种保障范围的医疗费用，城乡居民基本医疗保险基金（含大病保险，下同）支付比例为75%，一个年度内符合儿童苯丙酮尿症病种保障范围的医疗费用最高支付限额为0-6岁1.5万元，7-13岁2万元，14-18岁2.5万元。

三、符合儿童苯丙酮尿症病种保障范围的医疗费用中城乡居民基本医疗保险基金支付的部分，由基本医疗保险统筹基金和大病保险资金共同承担，分担比例原则上按享受大病保险待遇人员的住院和门诊大病医疗费用中上述基金（资金）的相互比重确定，具体为5:1，今后可根据费用发生情况适时调整。

四、常州市妇幼保健医院为我市儿童苯丙酮尿症定点救治医院，参保人员经市定点救治医院转诊在市外发生的符合病种保障范围的医疗费用，基本医疗保险基金在市内支付比例的基础上降低10个百分点，未办理转院手续在市外发生的费用，基本医疗保险基金不予支付。

五、加强医疗服务管理，定点救治医疗机构要选择相关科室责任医师负责儿童苯丙酮尿症患者的治疗管理，按照临床路径或相关技术规范，根据患者的病情确定相应的诊疗措施并开具治疗药品和特殊治疗食品的处方，原则上每次开具的处方量不超过一个月的治疗量，对6周岁以上患者，可将处方量适当放宽至不超过3个月。

六、各部门应加强政策衔接，提高儿童苯丙酮尿症的整体保障水平。本通知实施前既有补助及捐赠项目仍按原方案执行。参保人员在定点救治医疗机构发生的医疗费用，先由新生儿遗传代谢疾病筛查的有关项目、儿童苯丙酮尿症筛查基金专项补助经费、苯丙酮尿症儿童救助经费等按规定补助，剩余费用中应由城乡居民基本医疗保险基金支付的费用由医保经办机构与定点救治医疗机构直接结算。医保经办机构应加强基本医疗保险、大病保险与医疗救助的经办衔接，实现“一站式”结算，残联对符合条件的因苯丙酮尿症造成残疾的儿童按规定提供基本康复项目免费服务。

七、本通知自2018年6月1日起执行，溧阳市、金坛区可结合本地实际情况制定实施细则。

附件《关于做好儿童苯丙酮尿症医疗保障工作的通知》（苏人社发〔2018〕89号）

常州市人力资源和社会保障局     常州市民政局

常州市财政局    常州市卫生和计划生育委员会

常州市财政局      常州市食品药品监督管理局     常州市残疾人联合会

常州市人力资源和社会保障局

2018年5月29日

（此件公开发布）

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