各辖市、区卫生计生局、委属各医院:

为贯彻国家和省关于深化医药卫生体制改革意见的有关精神，落实《国务院办公厅关于全面实施城乡居民大病保险的意见》（国办发〔2015〕57号）、《关于进一步做好血友病医疗服务工作的通知》（苏卫办医〔2013〕17号）等要求，进一步做好我市血友病医疗服务工作，现将有关事项通知如下：

一、提高思想认识，高度重视血友病医疗服务工作

做好血友病医疗服务工作是深化医药卫生体制改革、推进重大疾病医疗保障的具体要求，对于提高医疗机构服务能力和管理水平，维护人民群众健康权益，促进社会和谐稳定具有重要意义。各级卫生计生部门、医疗机构要充分认识做好血友病医疗服务工作的重要性，切实做好血友病医疗服务工作。

二、构建诊疗体系，建立血友病分级治疗的网络

按照有序就医、便民利民、加强协作的原则，建立全市血友病分级治疗的网络，逐步实现分级诊疗、双向转诊模式。

确定血友病诊疗定点机构。常州市第一人民医院、常州市第二人民医院、常州市儿童医院为我市市级血友病诊疗定点机构，承担本市范围内血友病的诊疗工作；指导、培训本市医疗机构医务人员开展血友病常规诊疗；做好血友病病例信息管理上报工作；完成市级卫生计生部门交办的工作任务；接受省级血友病诊疗定点机构的指导。确定溧阳市人民医院、金坛区人民医院、武进人民医院为县区级血友病诊疗定点机构，承担本地区血友病筛查工作；对确诊的血友病病例提供后续支持治疗；指定专人负责血友病病例诊疗及信息管理工作；完成辖市、区卫生计生部门交办的工作任务；接受市级血友病诊疗定点机构的指导。设置血液科的其他二级以上医院要做好血友病相关诊疗工作。

成立常州市血友病诊疗专家组（名单见附件），承担本市范围内医疗机构血友病诊疗工作专业技术指导；参与血友病病例的会诊、巡诊；协助开展血友病诊疗和护理培训；完成市级卫生计生行政部门交办的工作任务。

三、注重能力建设，提升血友病医疗服务能力

提升医疗机构血友病诊疗保障的能力。为集约医学检测资源，市级血友病诊疗定点机构常州市第一人民医院应能够独立开展凝血因子活性定量测定和抑制物滴度测定项目。各定点医疗机构要适量储存相应治疗药品，保证日常常规治疗需要。各级卫生计生部门要积极协调相关部门及单位，对凝血因子Ⅶa、凝血因子Ⅷ、凝血因子Ⅸ和凝血酶原复合物等紧缺药物，可探索实行集中采购、定向供应、定人使用等方式，促进血友病诊疗服务、药品供应和医疗保障的有机结合。我市用于血友病治疗的凝血因子Ⅶa、凝血因子Ⅷ、凝血因子Ⅸ和凝血酶原复合物等药品费用不再计入医疗机构“药占比”统计范畴。

提升医务人员血友病筛查和常规治疗的能力。我委将依托常州市血友病诊疗专家组，针对各级医疗机构工作实际，不定期举办血友病诊疗培训班；各辖市、区卫生计生部门也应做好辖区内医务人员培训工作，切实提高医务人员对血友病的认识和筛查、诊断、治疗的水平。

提升服务血友病患者的能力。各血友病定点医疗机构要大力开展血友病知识的宣传教育，让更多的群众了解血友病及其防治常识；要加强对血友病患者及家属的培训，指导血友病患者及家属开展优生优育，提高血友病患者自我防护能力以及患者和家属的应急自救能力。

四、强化制度衔接，落实各项工作任务

各级卫生计生部门要将血友病分级诊疗工作与我市农村居民血友病医疗保障水平工作相衔接，统一推进，加强管理，提高血友病治疗水平；要将血友病诊疗费用结算与基本医疗保险、大病保险、医疗救助等相衔接，逐步完善结算模式；要将血友病病例诊疗与病例信息统计管理相衔接，依托全国血友病病例信息管理系统，指导定点医疗机构做好病例信息采集、登记、报送工作，为药品生产、采购和合理分配药品提供数据支持。

附件：常州市血友病诊疗专家组

常州市卫生和计划生育委员会

2017年11月28日

（信息公开形式：主动公开）

附件：

常州市血友病诊疗专家组名单

组  长：谢晓宝  常州市第一人民医院血液科主任医师

副组长：卢绪章  常州市第二人民医院血液科副主任医师

林雪峰  常州市儿童医院血液科主任医师

组  员：顾伟英  常州市第一人民医院血液科主任医师

陈  涛  常州市第二人民医院血液科主任医师

王  缨  常州市中医医院主任中医师

周  民  常州市第三人民医院血液肿瘤科主任医师

吕明保  溧阳市人民医院血液科副主任医师

汤  琴  金坛区人民医院血液科副主任医师

任  敏  武进人民医院血液风湿科主任医师

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