各辖市（区）卫健局、各有关医院：

为进一步加强对儿童白血病患者的规范治疗管理，提高儿童白血病的救治能力，为白血病患儿提供定点救治和相应医疗保障。根据国家卫生健康委等6部委《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》（国卫医发〔2018〕16号）和全国儿童白血病救治管理工作电视电话会议精神，以及原省卫生计生委《关于抓紧落实儿童白血病救治管理相关工作的通知》（苏卫医政便函〔2018〕65号）要求，现将我市开展儿童白血病救治管理工作要求通知如下：

一、充分认识开展儿童白血病救治管理工作的重要意义

儿童的健康成长关系祖国和民族的未来，也是每个家庭的希望和期盼。儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤，对儿童健康危害大，治疗费用高，家庭负担重。做好儿童白血病救治管理工作，是落实党的十九大精神，实施健康中国战略，保障儿童健康权益的关键举措，也是加快推进全面建成小康社会的重要任务。各地、各单位要高度重视，坚决贯彻落实习近平总书记系列重要讲话精神和党中央、国务院有关工作部署，做好儿童白血病救治管理，维护和保障儿童健康权益，让儿童在全面建成小康社会的进程中不掉队。

二、建立儿童白血病分级诊疗体系

全市要建立健全儿童白血病诊疗服务网络，实行定点集中救治，全程规范管理。确定常州市儿童医院、常州市第一人民医院、常州市第二人民医院为市级儿童白血病救治定点医院（附件1），成立常州市儿童白血病诊疗管理专家组（附件2）。县级医院应逐步提高对儿童白血病的救治能力，早日成为县级儿童白血病救治定点医院。

市级儿童白血病救治定点医院承担本市范围内中、低危白血病患儿的诊断、收治工作；对确诊的疑难病例及缓解的急危重症病例提供后续支持治疗；指导、培训本市医疗机构医务人员提高儿童白血病识别诊断和常规治疗能力；建立上下转诊机制，开展远程会诊；做好儿童白血病病例信息管理、上报工作；完成省、市级卫生计生行政部门交办的工作任务；接受省级儿童白血病诊疗定点医院的指导。

县级儿童白血病救治定点医院承担本地区范围内低危白血病患儿的诊断、收治工作；对确诊病例提供后续支持治疗；指导、培训本地区医疗机构医务人员提高儿童白血病识别诊断能力；做好儿童白血病病例信息管理、上报工作；完成省、市级、县级卫生计生行政部门交办的工作任务；接受省、市级儿童白血病诊疗定点医院的指导。

市级儿童白血病诊疗管理专家组承担本市范围内医疗机构儿童白血病诊疗工作专业技术指导；参与儿童白血病病例的会诊、巡诊；协助开展儿童白血病诊疗培训；完成省、市级卫生计生行政部门交办的工作任务。

各辖市（区）要将白血病患儿全部纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。指导做好组织救治、定期复查、感染防控等，引导白血病患儿分级诊疗，确保白血病患儿诊疗服务延续、规范。 

三、提高医疗服务规范化水平

各定点医疗机构要按照国家卫生健康委、国家中医药局印发的有关技术规范，完善临床路径、诊疗规范和管理制度。确定各分型儿童白血病诊疗路径和基本治疗服务包，按照“诊疗必需、安全有效、价格合理、使用方便、中西药并重”的原则，科学遴选所需药品和耗材，为患儿提供“保基本、兜底线、量入为出”的原发病及并发症诊疗服务。要加大对全市儿科、急诊科、发热门诊等相关医务人员教育培训力度，增强白血病识别诊断意识，对于疑似患者及时请相关科室会诊，或转至定点医院就诊，提高早诊早治率。

四、加强医疗质量管理

全市各级卫生行政部门要会同市级儿童白血病诊疗管理专家组，加强对全市儿童白血病诊疗工作的指导和质量管理。国家卫健委建立儿童白血病病例信息登记制度，制订完善医疗质量管理与控制相关指标，利用信息化手段对定点医院开展质量控制和评价，保障医疗质量与安全。定点医院要强化医疗质量安全意识，完善管理制度和工作规范，开展单病种质量控制，对患儿的医疗、护理和感染控制等进行规范化管理，按照相关病种临床路径要求，规范临床诊疗行为。 

五、做好儿童白血病病例信息录入上报工作

定点救治医院要根据国家卫健委下发的中国儿童白血病诊疗登记管理系统登录账户、密码，做好儿童白血病病例信息上报工作。自2019年开始，每年6月10日前，报送上年12月1日至当年5月31日新发病例信息；每年12月10日前，报送当年6月1日至11月30日新发病例信息。所有录入病例均需要每半年更新一次随访结果。

六、加大宣传引导力度

全市要围绕儿童白血病救治管理进行集中宣传。一是要积极开展儿童白血病救治管理文件，以及相关医保政策的解读、培训和公众宣传，提高医务人员、患者和广大群众的知晓率，为群众寻求医疗、医保报销和救助等提供帮助。二是要通过主流媒体、官方网站等多种渠道、多种形式对本市定点医院信息进行宣传，并客观介绍定点医院诊疗能力信息，提高群众对本市儿童白血病诊疗能力的认同感和信心，同时也要注意引导合理预期，促进患儿家长理性求医。

附件：1.常州市儿童白血病救治定点医院名单

           2.常州市儿童白血病诊疗管理专家组名单

常州市卫生健康委员会

2019年3月5日

附件1：

常州市儿童白血病救治定点医院名单

经研究，确定以下医院为常州市儿童白血病定点救治医院：

常州市儿童医院

常州市第一人民医院

常州市第二人民医院

根据患者的实际情况，原则上14岁以下儿童白血病救治定点医院为常州市儿童医院；14岁以上未成年患者白血病救治定点医院为常州市第一人民医院和常州市第二人民医院。

附件2：

常州市儿童白血病诊疗管理专家组名单

组  长：林雪峰  常州市儿童医院血液科主任医师

副组长：顾伟英  常州市第一人民医院血液科主任医师

卢绪章  常州市第二人民医院血液科副主任医师

组  员：吴爱勤  常州市第一人民医院儿科主任医师

杨  斌  常州市第一人民医院血液科主任医师

冯勤妹  常州市第一人民医院儿科副主任医师

董伟民  常州市第一人民医院血液科副主任医师

肖  溶  常州市第二人民医院血液科主任医师

万  瑜  常州市第二人民医院儿科副主任医师

周  承  常州市第二人民医院儿科副主任医师

王  飞  常州市第二人民医院儿科副主任医师

李  林  常州市儿童医院儿科主任医师

王  忠  常州市儿童医院儿科副主任医师

丁  立  常州市儿童医院儿科副主任医师

张  俊  常州市儿童医院儿科副主任医师

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