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新北区：常州市首家罕见病儿童关爱中心揭牌

发布日期：2023-03-01 浏览次数：字号：〖默认大超大〗

　　近日，常州市新北区希望之星罕见病关爱中心举行揭牌仪式。这是常州市首家罕见病儿童关爱中心。
　　该罕见病儿童关爱中心，主要针对DMD患儿（杜氏型进行性肌营养不良）开展罕见病预防科普及康复宣传活动，为患者及家庭搭建交流平台、提供心理疏导，倡导社会对罕见病群体的关爱与尊重。
　　DMD患儿通常在3－5岁开始出现明显症状，4－5岁运动能力倒退，多数在12岁左右丧失独立行走能力；30岁前，因呼吸系统并发症或心力衰竭而死亡。目前还未出现DMD特效药，但尽早确诊和治疗，可以延长患者寿命，改善其生活质量。
　　今后，市残联将会同希望之星进行罕见病儿童情况统计，为罕见病儿童举办残健共融活动，为有需求的DMD儿童适配康复辅具，主动对接慈善总会，为罕见病儿童设计提供“一对一”精准帮扶，为在定点机构康复的DMD儿童实施康复救助，与残疾儿童定点康复机构阳光康复医院探索相关康复医疗技术，实实在在为罕见病患者解决生活问题。

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