编号：260

　　姓名：陈开虎

　　年龄：46岁

　　住址：百馨西苑94幢甲单元2502室

　　家庭情况：本人患尿毒症，无业，女儿6岁，靠妻子打零工维持生活。

　　这是一个干净亮堂的家。屋里，6岁的小女儿阳阳时不时看看电视里的动画片，或者蹲在地上玩着自己的小火车玩具，陈开虎就陪在阳阳身旁，做女儿的小帮手。这个孩子对于他来说，意义重大，况且，就他的身体情况，相比普通父母，更珍惜能陪伴女儿的日子。

　　浑身乏力没劲，却不知道肾已开始萎缩

　　陈开虎有尿毒症，十几年了。

　　隐约记得是15年前，陈开虎还在一家化工厂上班，虽然三班倒，但每个月的收入，已经能达到3000元，挣得都是辛苦钱。

　　只是不知道从什么时候开始，陈开虎开始觉得浑身乏力，总想睡觉，人的精神状态也不好。起初，他以为是工作太累，便回去跟妻子商量：要不把现在的工作辞了，换份轻松点的？

　　于是，辞了月薪3000元的工作，陈开虎转去做了保安，收入一下子降到了1000元左右。原以为，不再三班倒，身体的情况能好些，但事实并非如此。他记得后一年的冬天，人突然觉得头晕，还恶心想吐，原本到了乡镇医院打算挂水，哪知道医生一给他测血压，上压240多，下压90多，直接被要求住院。“但是那时候，还不知道是肾出了问题，直到我住院的时候有位武进医院的肾脏科主任正好在那，听说了我的情况，经过进一步的检查，发现左肾已经萎缩得快没了。”

　　才30出头的年纪，身体一下子垮了下来，换做任何人，心理上都难以接受。更何况，这病来得毫无征兆。

　　每周三次透析，渴了只能用凉水刷牙

　　刚开始查出尿毒症的时候，陈开虎听从医生的建议，先通过吃药控制，药控制不住了，再开始腹透。

　　这是一个痛苦的过程。陈开虎说，那时候，他的肚子上排了两处管，每天要靠“挂水”排毒，每次4袋。为了节省医疗费，他都是把这些拿回家自己操作的，但往往一个不小心，就容易引起感染，“一感染，排出来的水和地上的雨水一样是浑浊的，甚至有腥臭味。”

　　近两年，陈开虎病情加剧，要开始进行透析，每周三次。他的右手手臂，曾动过一个小手术，为了让动静脉能连接到一起。手臂上，则全是伤疤和针眼。

　　相比正常人，陈开虎的肤色要暗沉得多，他说，那是因为毒素在体内堆积，无法排出的原因。他要比正常人更当心天气变化，尤其是不能感冒咳嗽。而且因为肾功能丧失，只能尽量让自己少喝水，以免引起浮肿。实在渴的时候，就用凉水刷牙，或者把冰块含在嘴里。“夏天还好，能喝一点通过出汗排泄掉，最难受的是冬天，水如果喝多了，水分留在体内，会压迫心脏，胸闷受不了的时候，就会不断咳嗽。”

　　6岁的女儿，最害怕爸爸打针

　　陈开虎的女儿阳阳，6岁。采访的时候，幼儿园正好放假，阳阳便呆在了家里。她很乖，见有人来，也不吵闹，一个人安静地在家看电视、玩玩具。

　　陈开虎说，这孩子内心很敏感，看到动画片里哪个主人公被欺负了，会哭；在家里，一听到爸爸要打针了，也会哭。阳阳最喜欢和爸爸玩医生和病人的游戏，她当医生，每次，她都会对爸爸说，要帮爸爸治好病，让爸爸不再难受了。

　　相比妈妈，阳阳和爸爸呆在一起的时间更多，每天，是爸爸接送她上下学，在家，也是爸爸陪着的时间多，

　　家里的玩具，都是亲戚朋友买的，说起来，夫妻俩觉得很对不起这个孩子。在外人看来一件很普通的玩具，对他们家来说，买与不买，都得好好掂量一份。陈开虎说，女儿很懂事，跟他们出去，从来不喊着要买这个买那个，只有家里的亲戚来了，带着她出去玩，给她买玩具。

　　家里全靠亲戚帮衬，珍惜能陪伴女儿的每一天

　　陈开虎如今住的房子，在春江镇百馨西苑。原本，他们一家住在圩塘的新民家园，但因为在5楼，陈开虎上下楼梯不方便。“有时候实在没办法，女儿吵着要出去我才会下楼，不然除了去医院是不下楼的。”有几次，陈开虎在楼梯间累得差点晕过去。思来想去，他们把新民家园130平米的大房子卖了，到百馨西苑买了个80平米的小电梯房。装修，都是靠认识的亲戚帮忙节省了好多，即使这样，当初卖房买房的钱也都扯平了。

　　家里如今的经济压力，都在妻子身上，但每个月的工资，在负担陈开虎的医药费后，仅剩一点，“如果没有亲戚帮衬，日子真的不知道怎么过下去。”

　　尽管经济如此拮据，但对陈开虎来说，却没有什么比能多一天陪在女儿身边更重要了。“身体上难受一点没什么，我现在只想陪着她，看她一天天长大。”
（常州晚报 李玲 吴燕翎）